Alcune annotazioni al libro “Con gli occhi dei familiari. Vivere accanto alla sofferenza psichica: il percorso, le storie, gli strumenti” di Paolo Giovanazzi e Sandra Villano, Ed. Erikson 2026, Euro 20.
Parma 28 maggio 2026. Associazione Progetto Itaca Parma
Di Pietro Pellegrini (*)
Dopo “Psichiatria da protagonisti” (2022) che dall’esperienza di utenti e familiari tendeva a delineare un servizio di salute mentale “ideale”, “Con gli occhi dei familiari” viene aggiunto un altro essenziale punto di vista, in particolare dei caregiver conviventi, al complesso tema della salute mentale delle persone nella comunità.
Un lungo percorso che parte dal manicomio dove non vi era ruolo per le famiglie, se non la delega. Da allora il processo di deistituzionalizzazione si è realizzato in larga parte recuperando e ricostruendo relazioni familiari che in certi casi si erano interrotte molti anni prima con l’internamento.
E’ indubbio che l’applicazione della l.180/1978 abbia determinato un aumento dell’impegno delle famiglie che via via si sono organizzate in tante associazioni. Voci importanti che non solo possono essere ignorate ma devono portare ad una partecipazione attiva e responsabile come insegna da molti anni la cultura del “fare assieme” iniziata a Trento e che il libro fa propria. Anche a Parma da oltre 35 anni nel territorio di Parma, sono attivi diversi interventi per i familiari (**) e sono attive diverse associazioni, tra cui Progetto Itaca.
In questo breve contributo farò solo alcune brevi annotazioni che non hanno la pretesa di essere esaustive rispetto ad un testo ricco, organizzato in tre capitoli: il percorso del familiare caregiver, le storie di familiari e aumento della consapevolezza: alcuni strumenti.
In quasi 50 anni ho visto come si siano determinati grandi cambiamenti sociali e nelle famiglie, che sono diventate più piccole, invecchiate, diverse nella composizione, di altre culture, a volte distanti o assenti (come ad esempio nel caso di migranti ma non solo). E’ aumentata la solitudine, l’isolamento e l’assenza delle reti familiari e di vicinato. E’ una precisazione che mi pare necessaria perché gli occhi dei familiari sono diversi, a volte vedono ma altre no; quello dei familiari non è un punto di vista unico ma è variegato.
Una complessità che non può essere semplificata con un modello solo ma affrontando le situazioni conoscendo le diverse tipologie di famiglie e tenendo conto che sono in atto fenomeni che portano alle nuove famiglie, monoparentali, monocomponenti, dello stesso genere, transgender, con adozioni, con altre culture ecc. fino alle famiglie basate su sintonie dell’anima. Una situazione molto articolata che andrebbe conosciuta perché da essa dipendono valori, vissuti, risorse e attese anche rispetto ai servizi pubblici.
I vissuti dei familiari “accanto alla sofferenza psichica” sono suddivisi, anche per ragioni espositive, in fasi (della sofferenza, accettazione, conoscenza, convivenza, partecipazione). Ciò aiuta sia a comprendere la persona che soffre (la sofferenza è incarnata) alla quale si sta accanto sia come la sofferenza viene condivisa trovando forme per portarne insieme il peso. Una sofferenza che entra nei mondi interiori e nelle relazioni.
In questo, pur con tutte le comprensibili critiche, viene sviluppato un atteggiamento positivo verso i servizi pubblici di salute mentale per migliorarne le risorse e la qualità. Il dialogo e la partecipazione sono gli strumenti. I conflitti e le attese nell’incontro con culture e competenze professionali, attraversano persone e organizzazioni. Rileggono da altri punti di vista, epistemologie, mandati e organizzazioni. Un’attenzione a questi come beni comuni e patrimonio da sostenere va rimarcato perché le possibilità di cura passa per tanti aspetti ma è essenziale la presenza dei professionisti, la loro disponibilità oraria, la condivisone dei problemi e dei rischi. La crisi del welfare pubblico universale riguarda le possibilità di cura delle persone con disturbi mentali e delle loro famiglie che al di fuori di esso rischiano l’abbandono.
Ho l’impressione che venga lasciata un po’ in secondo piano la questione dei diritti sociali, al lavoro, al reddito, alla casa, ed anche le norme per i caregiver sia quelle esistenti che quelle auspicabili sembrano migliorabili ed essere oggetto di uno specifico, comune impegno. Per percorsi evolutivi e inclusivi, sono rilevanti le risposte alla povertà, i sostegni all’abitare e il lavoro, e un’adeguata, concreta attenzione ai caregiver (orari di lavoro, flessibilità, supporti domiciliari, sostegni economici ecc.). Tutto questo per fare, anche con le nuove tecnologie, della Casa il primo luogo di vita e di cura.
Nel percorso relativo ai vissuti dei familiari a fronte di una diagnosi grave, viene da chiedersi quanto essi siano comuni ad altre situazioni mediche (si pensi alla diagnosi di tumore) e cosa vi sia di specifico, particolare e talora inquietante. Emerge la difficoltà di comprendere quello sfumato passaggio da una comune sofferenza, da un disagio ad disturbo diagnosticabile. Le variazioni nel funzionamento, le sofferenze, sempre umane, tollerabili e intollerabili, dicibili e ineffabili, da cogliere per atmosfere e intuizioni, spesso con comunicazioni non verbali o tramite i luoghi, le stanze e sempre più tramite internet. L’aspetto misterioso è solo in parte chiarificato dalla diagnosi clinica, talora incerta, variata nel tempo dai diversi professionisti, anche in relazione alle variazioni del quadro clinico. Questo è solo in parte oggettivabile e ed emerge nelle relazioni anche di cura, in modi diversi secondo uno spettro molto ampio che in fondo è la vita ed abbraccia vita e morte, salute e malattia, sé e gli altri. E’ in questa complessità che maturano le posizioni e i vissuti, solo in parte comunicabili e comprensibili con il solo, per quanto indispensabile ed utile, modello medico biologico. Dell’essere caregiver oltre all’impegno e al carico, emerge a tratti in modo poetico, la forza della presenza, della dedizione dell’amore, scoprendo parti profonde dell’altra persona e di sé. Una via per progetti di vita evolutivi (di recovery personale) in grado di trovare equilibri e di trovare senso.
L’altro elemento importante, è la difficoltà di accettare sia la diagnosi che la cura necessaria, in particolare psicofarmaci e ricovero. Diverse storie narrano dell’esperienza del Trattamento Sanitario Obbligatorio definita come “atroce, scioccante” ma in fondo necessaria. Scelte che portano a sensi di colpa, dubbi, ansia, tensioni che si diffondono tra tutti gli attori, compresi gli operatori dei servizi. Attività sempre incluse nell’incerto, nel dubbio da affrontare insieme, condividendo rischi e possibili benefici. Un metodo che è al tempo stesso uno stimolo per vedere come intervenire prima con strumenti diversi, altri modelli per affrontare le crisi, le emergenze, le riacutizzazioni. Nel lungo percorso per il superamento di ospedali psichiatrici civili e giudiziari, lo sforzo per la creazione di un sistema di cura di comunità non si è affatto concluso e richiede di capacità di ricerca e sperimentazione per affrontare i diversi problemi, si pensi all’uso di sostanze, alle dipendenze, alla multiculturalità, alle forme di ritiro (Hikikomori, NEET) autolesionismo, suicidi e all’influenza di internet su funzionamento mentale e relazioni.
Le 17 storie sono tutte interessanti e ricche di vissuti e spunti diversi anche perché narrate da genitori, figli, nipoti e testimoniano come sia ancora presente lo stigma e il pregiudizio. Questo influisce anche nell’accettare diagnosi e cure, in quanto diventare malato mentale, utente dei DSM rischia ancora oggi di essere un marchio negativo. E’ ancora presente e si agita, il fantasma della follia, della pericolosità, dell’irresponsabilità, inguaribilità e che si debba sempre restare sotto controllo e in cura.
Le famiglie sono anche luoghi dove sofferenza, conflitto a volte sfociano in maltrattamenti, litigi e violenza. Questo richiama questioni educative ed è talora oggetto anche d’intervento delle forze dell’ordine e della magistratura. Sfide nuove anche per i servizi di salute mentale impegnati anche nel dare applicazione alla legge 81 che ha chiuso gli OPG e modificato i percorsi giudiziari orientandoli verso un sistema di comunità ancora da completare.
E’ importante andare oltre lo stigma per poter parlare dei disturbi, dei bisogni delle persone, dei diritti visti nel loro insieme e con una pluralità di interlocutori. Il testo è uno stimolo affinché i servizi di salute mentale tutelando i diritti dell’utente (compresa la riservatezza), strutturino forme di aiuto e coinvolgimento dei familiari.
Vi sono importanti suggerimenti anche operativi e tecnici ma anche su questo punto possono essere sperimentati nuovi approcci che valorizzino le persone e le esperienze vissute (ESP) a favore di altri e nella comunità. Ad esempio mediante Recovery College, portinerie, punti di ascolto, vicinato solidale, Case della Comunità, Servizi di Prossimità e Comunità, Social Prescribing, Link Worker, Biblioteche viventi ecc.
Il perimetro di intervento dei DSM ben delineato anche rispetto alle famiglie e ai possibili nuovi strumenti (budget di salute, progetti di vita, ESP) non è tuttavia sufficiente per una salute mentale di/nella/attraverso la comunità. Servono altri interlocutori per una pienezza di diritti anche per affrontare il dopo di noi, le situazioni di multicomplessità, le cronicità evitando derive neoistituzionalizzanti o abbandoniche. Il testo è certamente un importante contributo per migliorare, insieme ai servizi questi aspetti. Un lavoro importante per creare o ricreare una comunità accogliente, educante e curante.
(*) Psichiatra e psicoterapeuta
(**) Pellegrini P. Gruppi per familiari e cura di comunità nell’esperienza di Parma, Il Vaso di Pandora, 2 marzo 2026 https://vasodipandora.online/gruppi-per-familiari-e-cura-di-comunita-nellesperienza-di-parma/
